Para que la gente experimente cómo es la vida de alguien con esclerosis múltiple (EM), se instaló una pequeña casa en la explanada de la primera sección de Chapultepec en la que los visitantes experimentan en minutos la gran dificultad que enfrentan los enfermos para mantener el equilibro durante el aseo cotidiano, las corrientes eléctricas al lavarse las manos o lo que significa ver televisión, leer una revista o mirarse a un espejo cuando se encuentra disminuida la capacidad de percepción.

La asociación de pacientes Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple (UCEM) y Merck, la farmacéutica alemana, montaron la instalación que hasta el próximo domingo presentará información sobre la enfermedad y la oportunidad de experimentar sus secuelas, comentó Minerva López Ruiz, neuróloga del Hospital General de México.

CUESTIÓN DE EMPATÍA

El recorrido en la Casa de la Esclerosis Múltiple comienza en la sala. Se invita a los visitantes a sentarse mientras observan un televisor que remite a un color con palabras escritas, pero en la pantalla aparece una tonalidad diferente, ya que los pacientes con EM “distinguen de manera muy diferente los colores”, comentó López Ruiz.

Algo parecido sucede con el control remoto, donde subir el volumen puede representar dejar mudo el aparato, cambiar el canal o salirse de la señal para simular cuando a un paciente le falta la motricidad fina y no puede atinarle, aseveró la especialista.

Sentarse en un puf es otro reto. Su relleno, aparentemente ligero, se convierte en un saco rígido e inamovible. A ello se suman las revistas de lectura, aparecen renglones dobles, palabras borrosas, artículos inconexos con la imagen y el título, haciendo incomprensible todo el contenido.

Luego los asistentes se familiarizan con un síntoma común de los enfermos: la fatiga. “Los invito a que levanten una charola; parece muy fácil, pero no, está muy pesada”, explicó la especialista.

“La idea es que sientan el esfuerzo y el desgaste físico que hacen los enfermos para llevar un plato a la mesa. Colocamos tazas de café con diferentes pesos para que se imaginen lo que enfrenta una persona con alteración en la coordinación, en el equilibrio y con falta de fuerza tratando de servirse agua caliente”, abundó.

En el baño hay un espejo en el que no se ven muy claros o se ven doble. “Por lo regular, los pacientes se ven a sí mismos borrosos, algunos simplemente no detectan las líneas finas de su rostro”, aseveró López Ruiz.

En el lavamanos el agua que corre causa cambios en la sensación térmica e, incluso, se acompaña de brotes eléctricos, para simular lo que sucede en las manos de los pacientes. Pero la regadera resulta un reto mayor debido a que el piso es inestable para reflejar la pérdida de equilibrio que experimenta un enfermo cuando cierra los ojos para lavarse la cabeza.

SIN AYUDA

La exposición busca generar conciencia sobre la EM, ya que a los afectados “todo se les hace complicado, porque ni en la casa ni en la calle se han hecho las adecuaciones necesarias para que se muevan con seguridad e independencia. Cuando lo intentan, suelen ser parados por la policía porque confunden su andar con el de una persona alcoholizada que debe ser remitida a la cárcel”, señaló la experta.

“Hay que dar a los pacientes la oportunidad de cubrir sus necesidades para que se muevan libremente, tanto en el hogar como en la sociedad”, comentó la neuróloga que participó en el diseño de la casa, donde una persona sin la enfermedad se enfrenta a esfuerzos como levantar con mucha fuerza una sencilla taza de café.

De los 20 mil casos diagnosticados en el país, 59 por ciento cuenta con seguridad social y tratamiento para evitar mayor deterioro cerebral al grado de terminar en silla de ruedas.

“En un lapso de tres a cinco años, los pacientes pierden su trabajo y son abandonados por sus parientes. Por ello, con esta casa esperamos que se familiaricen con los síntomas y que busquemos la forma de que tengan utensilios, sillas y aparatos adecuados, así como para procurar que se luche para que en la calle se les permita ser independientes”, concluyó López Ruiz.